Droga Jana

Jan przekazał mi wiele cennych lekcji, choć żadnej z nich nie życzyłabym innym. Dlaczego to spotkało mnie? Trudno powiedzieć. Niektórzy uznaliby to za zrządzenie losu, inni za nieodgadnioną wolę bogów. Jeszcze ktoś inny uznałby to za pecha, a może za niezwykłe szczęście – wszystko zależy od perspektywy. Tak czy inaczej, lepiej nie zadawać zbyt wielu pytań i po prostu żyć, jak sugeruje Dorota Danielewicz, dziennikarka i przede wszystkim matka.

Choć początkowo starała się łączyć życie zawodowe z pragnieniem bycia najlepszą matką, los miał dla niej inne plany. Jan, zdrowy na pozór chłopiec, stopniowo tracił zdolności, które inni mali ludzie rozwijają: umiejętności ruchowe, równowagę, zdolność ubierania się, samodzielne jedzenie i kontrolę nad czynnościami fizjologicznymi, a w końcu mowę. Diagnoza pozostawała tajemnicą dla lekarzy przez wiele lat, co potęgowało tylko niepewność i frustrację rodziny.

Obecnie, gdy Jan ma 26 lat, Dorota dokumentuje jego życie, naznaczone niepewnością po wybuchu galaktosialidozy, niezwykle rzadkiej choroby metabolicznej, na którą cierpi tylko około 80 osób na świecie. Pomimo trudów, życie Jana było również pełne intensywnych fascynacji grzybami, żółwiami, Titanikiem. Jest to historia ścieżki pełnej przeszkód, którą cała rodzina, w tym młodszy syn Aleksander, musiała podążać.

To emocjonalna i uczciwa opowieść matki o synu, który podobnie jak Oskar Matzerath z „Blaszanego bębenka” Güntera Grassa, postanowił pozostać dzieckiem na zawsze. To narracja o szczęściu i spokoju, które można odnaleźć nie w odległej przyszłości, lecz tu i teraz.