Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka

Książka prezentuje szczegółowe spojrzenie na codzienność rodzin zmagających się z chorobą nieuleczalną u dzieci, które są pod opieką hospicjum domowego. Stanowi ona empiryczne badanie bazujące na teorii ugruntowanej według interpretacji K. Charmaz, w ramach której zebrano i przeanalizowano doświadczenia członków rodzin. Publikacja stara się ukazać praktyczną stronę życia w tak trudnej sytuacji, jaką jest opieka nad przewlekle chorym dzieckiem, co daje możliwość zrozumienia wpływu tanatopedagogiki na życie rodzinne.Analiza obejmuje wywiady oraz obserwacje uczestniczące z rodzinami, co pozwala na wejrzenie w to, jak radzą sobie one z nową rzeczywistością i w jaki sposób przystosowują się do warunków narzuconych przez chorobę dziecka. Dzięki zebranym informacjom autorzy książki przedstawiają praktyczne metody realizacji zadań stawianych przed rodzinami dzieci pod opieką hospicjum domowego.Struktura książki obejmuje osiem rozdziałów. Dwa pierwsze oferują przegląd literatury z zakresu tanatopedagogiki i form aktywności bliskich dziecka w sytuacji terminalnej. Rozdział trzeci to metodologia badań, szczegółowo opisująca zastosowane podejście badawcze, a także wyjaśniająca sposób realizacji badań i charakterystykę uczestników. Kolejne rozdziały koncentrują się na analizie zebranych danych, przedstawiając modele budowania zasobów oraz różnice między bezradnością a aktywnością rodzin. Jeden z nich poświęcono także współpracy z hospicjum, uwzględniając zarówno pozytywne, jak i negatywne aspekty tego partnerstwa.Ostatnie dwa rozdziały dotyczą procesu edukacji dziecka chorego i zdrowego w kontekście wsparcia ze strony instytucji edukacyjnych oraz hospicjum. Podkreślono tu znaczenie praktycznych strategii wychowawczych stosowanych w tej szczególnej sytuacji. Książka więc stanowi nie tylko eksplorację wyzwań, przed którymi stają takie rodziny, ale także oferuje wgląd w możliwości, jakie niesie ze sobą życie w obliczu terminalnej choroby dziecka.